27 Eylül 2017 Çarşamba

Elveda Otizm

Bloga ismini veren kitap bu "Elveda Otizm". Kitap Amerikalı bir ailenin 2. erkek çocuklarının 2 yaşındayken bir şeylerin farklı olduğunu hissedip psikiyatriste gitmesini konu ediyor. Otizmli çocuğun annesi Leean Whiffen tarafından yazılmış.

Çocuğa otizm teşhisi konuyor. Anne ev kadını, baba çalışıyor. Hemen oyun terapisine başlıyorlar. Eve haftanın 6 günü 4'er saat 3 genç kız (üniversite öğrencileri, ek iş için) geliyor. Daha önce belki bir tanesinin oyun terapisi hakkında deneyimi var. Dışardan her hafta ne yapacaklarına dair profesyonel destek alıyorlar. Haftanın 1 günü bu işi bilen kişi gelip tüm hafta boyunca ne yapacaklarını anlatıyor gidiyor. Göz teması olmayan, isteğini parmağıyla işaret etmeyen, ismine tepki vermeyen ve çevresinde dönen, bağıran çağıran çocuk 2 yıl sonunda tamamen iyileşmiş oluyor.

Burada önemli olan şeyin, kesintisiz eğitim olduğunu vurgulamak gerek. Bizdeki gibi ağır eğitim maliyetleriyle biz genelde çocuklarımızı eğitim merkezine götürüp getiriyoruz. Abd de anladığım kadarıyla şu sistem de uygulanıyor: Dışarıdan destek. Eğitmenleri siz seçiyorsunuz. Bunu aklı başında, sorumluluk sahibi herhangi biri uygulayabilir. Önemli olan doğru yönlendirecek bir merkezden düzenli destek almak. Devletin haftada 2 saatlik eğitimi ile olacak işler değil bunlar. Çocuklarımızın çok yoğun eğitim alması şart.

Kitabın basın bülteni yazısını da paylaşmak istiyorum. Sevgiyle kalın.

"Terapinin maliyeti 30.000 dolardi. Hayatlarimizi ve tum birikimimizi, oglumuzu iyilestireceginden emin bile olmadigimiz bir sey icin ipotek altina alacaktik. Ama zaman daraliyordu; ne kadar uzun sure beklersek, oglumuzu kabugundan cikarmamiz o kadar zor olacakti. Biz bu masraflari nasil karsilayacaktik? Biz bu masraflari nasil karsilamazdik? Bir ailenin otizmle sira disi mucadelesinin anlatildigi bu kitapta, Leeann Whiffen cocugunu kaybetmekten korkanlarin sesi oluyor, onu tekrar kazanmak icin mucadele ediyor ve oglu Clay'in semptomlarini hafifletecek tedavileri kesfediyor. Whiffen ailesinin bu yolda yururken karsilastigi zorluklari ve bir cocugun basina gelebilecek en buyuk zorluklardan biriyle nasil savastiklarini goreceksiniz. "Dokunakli bir azim ve sevgi oykusu… iyilesme ve gelecek umudunun samimi isigiyla icinizi aydinlatiyor." -Jenny McCarthy, New York Times Coksatan Yazari- (Tanitim Bulteninden)"

27 Nisan 2017 Perşembe

Başlangıç


Merhaba,
Bu blogu açıp açmamak için uzun süre düşündüm. Ama bildiklerimi paylaşmalıydım. Şu an otizm teşhisi dışına çıkan oğlumun adını anmadan tüm bildiklerimi inşallah paylaşacağım.

Oğlum henüz 21 aylıkken bazı şeylerin ters gittiğini hissetmiştik

Bizi bu telaşa sevk eden şeyler nelerdi derseniz:
- Önceden ismine bakarken, artık ismine bakmıyordu.
- Uzun süre kabızlıktan kurtulamamıştık.
- Kardeşleri bizim yanımızda oynamayı tercih ederken, o çoğunlukla diğer odada tek başına takılmayı tercih ediyordu.
- Bir şey isterken kendi parmağıyla işaret etmek yerine, bizim parmağımızla işaret etmeye başlamıştı
- 2-3 aydır hiç sesi çıkmıyordu. Daha yaşını doldurmadan önce kullandığı tüm kelimeler uçup gitmişti.
- Hatta işitme kaybı var sanabilirdik. Sadece elindekini bana getirebilir misin dediğimde getiriyordu. O da olmasa işitmiyor bu çocuk diyebilirdim.
- Surat ifadesi hayata küsmüş gibiydi.

22 aylıkken Çocuk Psikiyatristi'ne götürdük: Dr: "Prematüre olduğu için gelişimi geriden geliyor olabilir ama otizm'de olabilir." Demişti. Tüm muayeneyi ayağa kalkmadan yapan hanım doktor şunları da ekledi. "Hemen bir eğitim merkezine gidin. Anadolu yakasında Yörünge'ye gidebilirsiniz.". Bu kabus dolu günler, yorgunluk, koşturmaca ve en önemlisi çocuğunuz için tüm birikimlerinizin gün gün erimesi demekmiş. Ve daha da kötüsü bir süre sonra buna yetemeyecek gücünüz olması..


Otizmli bireylerde küçük yaşta eğitim şart. Ve tabiki bir nöroloji ve psikiyatristin bu çocukları takip etmesi şart. Ama bunlara bir kaç ilave şu olabilir: gastroenterolojik sıkıntılar için (kabızlık vs çok sık görünür bu çocuklarda) mutlaka bir çocuk gastroenterologu gerekebilir.


Her otizmli çocuğun hikayesi bu kadar güzel sonla bitmeyebiliyor. Ama haftada 20 saatten fazla eğitim alan çocukların hikayesi gerçekten de olabildiğince güzelleşiyor.

Bazen endokronoloji ve metabolizma uzmanları altta yazan her hangi bir problemin otizme neden olduğunun kanıtlarını bulabilir. Özellikle de bir metabolizma uzmanı çok basit bir şekilde sorununuza ışık tutabilir. Elbette eğitim şart ama altta yatan neden bilinirse ve basit bir ilaçla çözümü var ise eğitiminizin faydasını çok hızlı görmenizi sağlayabilir.

Bu bizim hikayemiz. İnşallah sizin de hikayeniz bizim gibi güzel devam edecek.